Am Mittwoch vor Ostern hat Ruth das Ergebnis der Untersuchung in der Medizinischen Hochschule in Hannover bekommen.
Ein toller Brief in Fach-Chinesisch.
Die Diagnose war ja schon vorher beschissen, aber *das* übertrumpft das Ganze noch. Ist schon erstaunlich, das es immer noch irgendwie eine Steigerung zu "beschissen" gibt...
Das meiste von dem Fach-Chinesisch verstehe ich ja nicht.
Nur so viel:
Der NeT sitzt entweder an der Magenwand oder direkt im Lymphknoten daneben.
Er kann nicht operiert werden.
Es sind noch mehr Metastasen in der Leber, als zuerst gedacht.
Es gibt auch noch mehr Metastasen im Körper: einen in der Hirnschale, einen an der Rippe, einen (fast 6 cm großen) in einem Lymphknoten.
Machen kann man nix.
Nur Spritzen gegen die Symptome.
Und abwarten.
8 Kommentare:
och menno,- martina ! komm, lass dich mal drücken,- ich weiß jetzt gar nicht, wie ich euch trösten kann? irgendwie fehlen mir echt die worte. man hat so gehofft und dann das ! jetzt kann man echt nur noch hoffen und ruth wünschen, daß sie nicht soviel schmerzen erleiden muß, die symptome sich den spritzen nicht widersetzen und ruth und dein pa jeden tag geniessen, so gut wie es geht ! mein gott, das tut mir alles sooooo unendlich leid !!!
in gedanken bei euch und ganz liebe grüße
gaby
Hm... Zweitmeinung der Charité einholen! Für Euch ja die näheste Adresse.
Ich bin ja ähnlich dran (Lymphknotenbefall, Lebermetas etc.), aber allein mit Somatostatin geht man da - wie Du ja weißt - nicht mehr ran. Kommt natürlich auch aufs Alter an und darauf, ob es Einschränkungen gibt.
Wieso erkennen die Weißkittel nicht, ob der Lymphknoten oder der Magen betroffen sind? Das erkenne ja sogar ich auf den nun wirklich deutlichen Bildern?! Egal.
Gibt es eine Prognose? Einen Behandlungsplan? Wie groß sind die Lebermetas? Die lassen sich ja gut embolisieren oder auch mittels LITT behandeln. Wurde (und wird) ja auch bei mir gemacht.
Wie gesagt: Nicht auf die eine Meinung verlassen - die zu finden, hat sowieso bemerkenswert lang gedauert! Und aufgeben? Das sowieso nicht. Und (wir hatten das Thema ja schon) KEIN MITLEID!!! Es nützt nichts, schadet eher. Okay?
Liebe Grüße
Gina
(Du weißt ja, wo Du mich findest, wenn Du Fragen hast!)
Nachtrag: Fahrt nach Bad Berka und erkundigt Euch nach der RRT, die ja nun wirklich in dem Fall indiziert wäre! Die Thüringer sind Spezialisten dafür und machen das sehr gut. Und wenn die Nieren mitspielen, passt es doch! Damit wären viele, wenn nicht alle Probleme gelöst!
Darüber haben wir den ganzen Samstag diskutiert. Während mein Ritter mit Becki draussen im Garten war, haben wir uns die Köpfe heiss geredet. Es ist nicht so, das die beiden resignieren, aber sie nehmen es so gelassen und als unabänderlich hin! Ich hatte auch vorgeschlagen, noch andere Meinungen einzuhohlen, in ein Fachzentrum, z.B. Bad Berka zu fahren. Der Onkologe in Hameln hat ja selber gesagt, das er davon keine Ahnung hat. Und ich weiß auch echt nicht, warum die das auf denBildern immer noch nicht sehen konnten, wo denn der Tumor sitzt.
Die sollen -verdammt noch mal- den Arsch hochkriegen und was machen.
Gelassen ist gut. Unabänderlich sehe ich als Resignation. Die RRT hilft bei exakt diesen Fällen und kann gesund (!) machen. Es muss ja nicht so laufen wie bei mir...
RRT hatte der Oberarzt in Hannover auch als nächste Massnahme vorgeschlagen.
Einerseits bewundere ich Ruth für die Ruhe und Zuversicht, die sie ausstrahlt. Aber irgendwie hab ich halt den Eindruck, das sie jetzt die Hände in den Schoß legt und abwartet. Und das finde ich nicht gut!!
Sonst war die Stimmung überraschend positiv. Ich hatte ja ein bisschen Horror davor, ihr zu begegnen, weil ich nicht wusste, wie ich reagieren würde. Am Telefon war es einfacher. Aber wir waren "ganz normal". Haben relativ sachlich darüber geredet, und sonst war es kein Thema. (Schon wegen Rebecca)
Ach, ehrlich: Ich hab's nach meiner Diagnose auch erst mal ignoriert. Ich habe meine Monatsspritze Sandostatin abgeholt, mich vor Untersuchungen gedrückt und die Ernährung umgestellt (ich konnte ja gar nichts mehr essen, lebe jetzt etwa wie ein Laktose-Fructose-Gluten-MorbusCrohn-Patient) und ansonsten den lieben Gott einen guten Mann sein lassen. Radeln halt, sofern es ging. Und es ging letzten Sommer nicht wirklich gut.
Diese Phase muss auch sein. Ignorieren ist sicher nicht falscher, als sich reinsteigern. Letzteres nimmt Lebensqualität, ersteres möglicherweise gegen Ende hin Zeit. Ich meine, ich mache ja jetzt doch meine Chemo, die ich nie wollte...
Wenn RRT angeboten wird - annehmen! Und in ein NeT-Zentrum gehen. Die haben Ahnung!
Alles Gute,
Gina
liebe martina,
ich würde in so einem fall auch noch eine meinung einholen!!!!!!!
es tut mir für euch alle wirklich leid. was ist ein menschenleben?? und dann zieht man sich manchmal an unwichtigen dingen hoch....
haltet zusammen, denn die liebe hilft euch alles zu meistern!!!!!
hab jetzt noch weiter unten gelesen... wenn man eine schwere diagnose erhält, dann verhält man sich erstmal in einer *luftblase*, als ich vor ein paar jahren die diagnose schwarzer hautkrebs bekam, bin ich auch nach hause gegangen, als sei nichts weiter. habe es nicht mal meinem manne erzählt. das *richige denken* setzte erst später wieder ein.
gebt die hoffnung und den mut nicht auf!!!!!!!!
ruth weiß schon was für sie wichtig ist, sie spürt das!!
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